“Een rolstoelbus geeft vrijheid”
Boxmeer- Een groep vrienden en familieleden hebben een inzamelingsactie opgezet voor Tijs en zijn dochter Lizzy. Beide lijden ze aan het Ehlers-Danlos Syndroom, een erfelijke bindweefselaandoening. Met hun actie hopen ze voldoende geld in te zamelen om een rolstoelbus aan te schaffen, zodat Tijs, Lizzy en moeder Deborah weer samen op pad kunnen.
Door Wanda Havens in DeBoK
Elke dag ervaren Tijs Ketelaars (40) en zijn dochter Lizzy (8) de gevolgen van hun aandoening, het Ehlers-Da nlos Syndroom. Deze erfelijke, ongeneeslijke en progressieve bindweefselaandoening komt bij hen voor in de hypermobiele variant. Hun leven wordt dagelijks gekenmerkt door onder andere aanzienlijke pijn, vermoeidheid, problemen met concentratie. Bindweefsel, dat zich door het hele lichaam bevindt, speelt een cruciale rol in het bieden van stevigheid en kan worden gezien als de 'lijm' die het lichaam bij elkaar houdt.
Toen Tijs de puberteit bereikte, gebeurde het regelmatig dat zijn schouder uit de kom schoot. "Ik deed judo, dus ik dacht dat dat de oorzaak was. Later, toen ik ging werken in de industriële verpakking en ook in de horeca, merkte ik dat ik constant moe was. Na mijn werk moest ik echt bijkomen. In 2019 kreeg ik de diagnose Ehlers-Danlos, en toen viel alles op zijn plek. Werken kan ik helaas niet meer. Tot ons grote verdriet kreeg ook onze dochter Lizzy een jaar later dezelfde diagnose. Er is geen behandeling of medicijn beschikbaar; de enige optie is om via therapie haar functies te behouden." Deborah: "Bij alles wat we doen, stellen we ons de vraag: kan dit wel? Als Lizzy bijvoorbeeld een kinderfeestje heeft, moeten we daar de hele week rekening mee houden. We willen haar beschermen, maar ze wil ook gewoon een normaal achtjarig kind zijn dat alles kan."
Tijs en Lizzy staan dagelijks voor aanzienlijke uitdagingen door hun aandoening. Zonder de beschikking over een rolstoelbus wordt het steeds moeilijker om een normaal gezinsleven te leiden. Tijs: “Met hulpmiddelen kunnen we in huis en in de buurt lopen, maar voor langere afstanden zijn we afhankelijk van een elektrische rolstoel die niet inklapbaar is. Wanneer we ergens naartoe willen, moeten we de rolstoel uit elkaar halen, anders passen er geen twee in de auto.” Deborah: “Lizzy geniet enorm van uitstapjes, zoals naar de speeltuin gaan of op bezoek bij een vriendinnetje. Ze houdt van gezelligheid. Maar door ons beperkte vervoer wordt dit steeds moeilijker. Daarnaast hebben we regelmatig medische afspraken waarvoor een bus noodzakelijk is.”
Deborahs moeder had eerder het idee geopperd om een inzamelingsactie te organiseren, maar op dat moment voelde het gezin daar nog niet klaar voor. Tijs: “We merken echter dat het steeds moeilijker wordt. We blijven vaker thuis omdat het zo’n gedoe is om ergens heen te gaan. Daarom was er actie nodig.” Moeder en een groep vrienden bundelden hun krachten en startten een inzamelingsactie voor een rolstoelbus voor Tijs en Lizzy. Het doel 65.000 euro inzamelen. Deborah: “Het is prachtig om te zien wat iedereen doet. Veel mensen denken dat een euro doneren niet veel uitmaakt, maar dat is absoluut niet waar. Elke bijdrage helpt, en zelfs het delen van een bericht voelt als een echte steun voor ons.” “Een rolstoelbus zou voor ons vrijheid betekenen en onze kwaliteit van leven enorm verbeteren”, besluit Tijs.
Doneren kan op rekeningnummer NL67RABO0107867699
