Niet machteloos toekijken
Boxmeer- Kies je voor doof of blind? Mensen met het Ushersyndroom kunnen niet kiezen, ze hebben met beiden te maken. Om geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling, is het wandelevenement ‘Nederland wandelt voor Usher’ opgezet. Dit jaar vindt het evenement plaats op 21 september in Den Bosch.
Door Wanda Havens in DeBoK
“Carlyn is onze achttienjarige dochter, geboren met het syndroom van Usher, een vrij onbekende ziekte”, vertelt Gert-Jan Weijers. “In Nederland zijn er ongeveer duizend mensen met het Ushersyndroom. Een behandeling bestaat nog niet, maar er zijn wel ontwikkelingen die hoop geven op een behandeling die achteruitgang van horen en zien kan stoppen.”
Toen bij Carlyn als baby een gehoortest werd gedaan, werd meteen duidelijk dat er iets niet in orde was. Toen bleek dat ze doof was, werd verder onderzoek gedaan naar de oorzaak. Naast haar doofheid bleek ook dat haar evenwichtsorgaan niet functioneerde. “Dankzij een cochleair implantaat kan Carlyn nu gelukkig horen, maar voor de afname van haar gezichtsvermogen is er nog geen oplossing.”
In plaats van machteloos vanaf de zijlijn toe te kijken, wilden Gert-Jan en zijn vrouw Esther, de moeder van Carlyn, de handen uit de mouwen steken. Gert-Jan, eigenaar van Van Lunen Adviesgroep en Klomp Advies, moet jaarlijks deelnemen aan een maatschappelijk project van de verzekeringsmaatschappij NH1816. “Mijn vrouw en ik wilden iets doen voor Usher. Bij deze verzekeraar hoorde een medewerker dat er in Alkmaar een collega ‘intermediair’ is met een kleinkind dat Usher heeft en ook iets wilde ondernemen. We hebben de koppen bij elkaar gestoken en besloten ‘Nederland wandelt voor Usher’ op te zetten. Met dit wandelevenement zamelen we geld in voor onderzoek naar een behandeling van het Ushersyndroom.”
De derde editie van ‘Nederland wandelt voor Usher’ wordt dit jaar gehouden op 21 september in Den Bosch, waar die dag ook het Usher Awareness Day-evenement plaatsvindt. Deelnemers kunnen individueel meelopen voor de vijf, tien, of twintig kilometer, of een wandelteam samenstellen. “We hopen dat iedere wandelaar een sponsorbedrag van 250 euro ophaalt. Een van deze teams is Team “van Lunen-Klomp Advies; “, als team willen ze proberen een mooi bedrag op te halen voor dit belangrijke doel. Vorig jaar hebben we een bedrag van 221.000 euro opgehaald, inclusief een anonieme donatie van 100.000 euro. Het opgehaalde bedrag gaat één-op-één naar de stichting Ushersyndroom. De kosten die we maken, worden door sponsoren bekostigd. Aanmelden kan via de website.”
Kijk op: https://stichting-ushersyndroom.kentaa.nl/teams/klomp-van-lunen voor meer informatie.
